Na rowerze do Odessy

Kamil Goll
Kamil Goll
Poznajcie historię Kamila, niezwykłego dwudziestodwulatka, który w walce z białaczką przeszedł prawdziwy tor przeszkód, wyzwań i upadków. Mimo wszystko nie poddał się, bo przyświecał mu jeden cel: wsiąść na swój ukochany rower i zwiedzić na nim świat. Aktualnie jest w trasie do Odessy, skąd zamierza powrócić pełen pozytywnej energii. O jego zmaganiach z chorobą i powrocie do zdrowia opowiada jego mama Dorota.

Pani Doroto, historia pani syna pokazuje, że czujność matki jest nie do przecenienia bez względu na wiek dziecka. Czy po tych wszystkich doświadczeniach może pani powiedzieć innym rodzicom, że jeśli intuicja mówi im, że coś jest nie tak, powinni zrobić wszystko, by poznać prawdziwą przyczynę złego samopoczucia dziecka?



Dorota mama Kamila: Dokładnie tak stało się w naszym przypadku. W czerwcu 2013 roku po egzaminach maturalnych syn wybrał się z kolegą na wyprawę rowerową do Wenecji (ok. 2800km). Po powrocie zaczął się źle czuć. Pojawiły się bardzo mocne bóle głowy i szczęki, brak apetytu, nocne pocenie się i duszności. Czułam, że to coś więcej niż tylko zmęczenie po wyprawie rowerowej. Zaczęliśmy chodzić po lekarzach. Wszyscy zrzucali to na przemęczenie organizmu po wyprawie i nikt nie zalecił nam, by zrobić morfologię. Po kolejnych dniach złego samopoczucia, na ciele pojawiły się wybroczyny. Tak bardzo mnie to zaniepokoiło, że wyciągnęłam syna na kolejne, tym razem już prywatne, badania typu echo serca, spirometria, mocz i morfologia. I tu się wszystko zaczęło. Na drugi dzień dostaliśmy telefon z laboratorium z prośbą o natychmiastowy kontakt z lekarzem. Z tymi wynikami trafiliśmy do lekarza, który wypuścił nas z gabinetu i kazał powtórzyć badania płuc. Nie dałam za wygraną i zawiozłam syna do kardiologa, który zobaczywszy wyniki morfologii kazał natychmiast jechać do UCK w Gdańsku. Wkrótce dostaliśmy diagnozę – ostra białaczka limfoblastyczna.

Jak na te diagnozę zareagował Kamil? Czy siła jego charakteru wytrenowana podczas kilometrów jazdy na rowerze dała o sobie znać w tym krytycznym momencie?

Mama Kamila:
Kamil czuł się tak źle i był tak strasznie osłabiony, że nawet nie było widać po nim szoku jakiego doznał słysząc diagnozę. Myślę, że nie chciał też w nią uwierzyć. Podobnie jak ja, pomimo naprowadzającej na odpowiedź intuicji zaczęliśmy szukać miliona innych chorób typu toksoplazmoza. Przekonywaliśmy się, że objawy białaczki i toksoplazmowy są podobne i że pewnie podczas wyprawy do Wenecji spali z kolegami w różnych miejscach i jadali na trawce, co z pewnością zaowocowało toksoplazmozą. Kamil tylko leżał, nie odzywając się, wpatrzony w sufit. Myślę, że tu właśnie dała znać jego siła charakteru. Nie okazywał paniki ani żadnych pretensji typu „dlaczego to mnie spotkało”. Mimo obaw o to, co go czeka, był pełen wiary w to, że pokona chorobę. Na sali szpitalnej miał na szczęście doborowe towarzystwo, bo jako najmłodszy pacjent został „zaopiekowany” przez panów, którzy nie pozwolili mu za bardzo myśleć o tym co się dzieje. Nieustannie „musiał” z nimi grać w karty i różne inne gry, co rewelacyjnie odciągało jego uwagę od choroby i tego co go czeka.



Jaka była droga od momentu przyjęcia Kamila na oddział do chwili przeprowadzenia transplantacji komórek macierzystych? Czy wszystko szło jak z płatka, czy były jakieś trudności?

Mama Kamila: Do szpitala Kamil trafił 4 lipca 2013 roku, a przeszczepienie miało miejsce nieco ponad rok później, dokładnie 16 września 2014. Pamiętam dobrze, gdy w lutym 2014 znalazł się pierwszy dawca. Przeszczepienie zostało zaplanowane na kwiecień, natomiast pod koniec marca dowiedzieliśmy się, że dawca niestety wycofał się. Ponieważ Kamil był po ciężkich powikłaniach podczas leczenia lekarze bali się podać mu chemię podtrzymującą (bez której udawało nam się go utrzymać od grudnia 2013) i czekaliśmy bez jakiegokolwiek leczenia na szybkie znalezienie kolejnego dawcy. Niestety w czerwcu, zgodnie z przewidywaniami lekarzy nastąpiła wznowa choroby i Kamil stanął ponownie do walki. Tym razem był pełen obaw i strachu nie tylko przed białaczką. Obawiał się czy tym razem jego organizm da radę. Podczas leczenia pierwszego rzutu białaczki, do stycznia 2014 roku, przetrwał prawdziwy poligon: na początku sepsę i zapalenie jelit, następnie chemia i bakteria clostridium popaliła mu jelita. Przez długi czas był na morfinie, nastąpiło wgłębienie jelit, martwica i wreszcie 1 stycznia 2014 trafił na stół operacyjny, co skutkowało wyłonieniem stomii, na szczęście tymczasowej. Przez brak odporności, w czasie operacji złapał opryszczkę, która przedostała się do krwiobiegu i zaatakowała Centralny Układ Nerwowy. To była walka, jaką chyba tylko on mógł stoczyć. Moje ukochane dziecko przy wzroście 192cm ważyło 56 kg. Byłam przerażona i zrozpaczona jednocześnie. Na szczęście młody organizm i siła woli, by wygrać z chorobą, nie dały za wygraną. Prawie po 3 miesiącach zamknięcia w szpitalu Kamil wyszedł na tzw. wolność. W czerwcu 2014 roku w związku z wznową rozpoczął następne cykle chemioterapii. Po uzyskaniu kolejnej remisji rozpoczęło się pilne poszukiwanie dawcy. Było bardzo mało czasu, więc lekarze chcieli robić przeszczep ratunkowy od ojca, na szczęście w ostatnim momencie, w sierpniu 2014, znaleziony został dawca zarejestrowany w niemieckiej bazie DKMS Niemcy. Odetchnęliśmy z ulgą i wróciła w nas wiara w pokonanie choroby.

Jak szybko od chwili znalezienia dawcy i potwierdzenia jego woli pomocy została przeprowadzona transplantacja?

Mama Kamila: Bardzo szybko, już 16 września 2014 roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Kamilowi wszczepiono krwiotwórcze komórki macierzyste pobrane od jego dawcy z krwi obwodowej. Pamiętamy moment, gdy po ponad 2 miesiącach, dokładnie 28 września Michał Kwiatkowski został mistrzem świata w kolarstwie. Na tę wieść na transplantologii rozległ się niosący na cały szpital krzyk Kamila. Przybiegły pielęgniarki z lekarzem i musieli podać Kamilowi leki na uspokojenie, bo z radości i wzruszenia mistrzostwa naszego rodaka cały trząsł się i prawie płakał ze szczęścia. I tak to po ogromnej dawce adrenaliny następnego dnia tj. 29 września szpik Kamila ruszył! To było kolejne zwycięstwo warte łez szczęścia.

Rozumiem, że od tej chwili już wszystko szło po waszej myśli?

Mama Kamila: Do domu wyszedł 13 października, niestety po dwóch tygodniach wrócił na hematologię z cytomegalią oraz problemami z nerkami. Na szczęście, w miarę szybko, ponownie się z tym uporał i po 3 tygodniach wrócił do domu. Rozpoczął rehabilitację od spacerów, a tak po około 6 miesiącach, jak tylko zrobiło się ciepło wyciągnął swój kochany rower, na którym przed chorobą pojechał do Wenecji. I dopiero teraz, gdy wsiadł na rower, poczuł zew natury, możliwość realizacji swej największej pasji. Odzyskał wiarę w siebie i w to, że będzie żył. Wszystko nabrało rozpędu. W maju kupił swój wymarzony rower szosowy, na którym trenował do września, po czym wystartował w wyścigu kolarskim Cyklo Gdynia na 40 km. We wrześniu 2015 pojechaliśmy w Tatry i na tydzień przed przeszczepowym roczkiem Kamil o własnych siłach wszedł na Kasprowy Wierch, Trzy Korony, Sokolice itd. W październiku rozpoczął studia na UG na kierunku Ekonomia. W lutym tego roku pojechał do Zakopanego na narty, co jest kolejną jego pasją i wtedy stwierdził, że kondycyjnie juz prawie wrócił do czasu sprzed choroby. Tego lata wziął udział w obozie wędrownym w Karkonoszach, a po 4 dniach od powrotu pojechaliśmy w Tatry, gdzie bez problemów zdobył pięć dwutysięczników typu Rysy, Starorobociański, Szpiglasowy Wierch.



A tydzień temu wyruszył w kolejną wyprawę rowerowa, tym razem do Odessy, planując pokonać około 2000 km. Co pani na to? Czy serce matki, chcące przychylić dziecku nieba bije się ze zdrowym rozsądkiem? A może pojechał pomimo pani zakazu?

Mama Kamila: Przez cały okres leczenia widziałam jak Kamil tęskni za rowerem. Po przeszczepie nie mógł się doczekać, kiedy będzie mógł wsiąść na swój ukochany rower. Stale zastanawiał się nad tym, kiedy organizm mu na to pozwoli. Kondycyjnie był bardzo słaby, ale w planach miał zakup roweru szosowego i myślami już jeździł na nim. Planował kolejne wyprawy. Marzył o tym, żeby nic nie skomplikowało jego powrotu do zdrowia i normalnego życia.
Patrzyłam na to i myślałam sobie, że przecież przez chorobę stracił beztroski czas życia, szybko wydoroślał i bardzo spoważniał. Choć jestem pełna obaw, nie tylko o jego kondycję, ale również ze względu na bezpieczeństwo podróżowania, czy traktowanie rowerzystów na drogach przez kierowców, wiem ile to dla niego znaczy. Wiem, co da mu ta podróż, kiedy osiągnie cel. Przed wyjazdem Kamil powiedział mi, że jeżeli ma być nawrót choroby, to będzie. Bez względu na to, czy pojedzie na wyprawę, czy będę siedział w domu. W sumie zgadzam się z nim. Nie może przecież być już zawsze niewolnikiem białaczki i ciągle żyć w strachu. Powinien robić wszystko, co da mu wiarę w przyszłość. Wiarę we własne siły i w to, że jego organizm funkcjonuje już jak u zdrowego człowieka. Chcę aby mógł ,,zapomnieć" o białaczce i snuć plany na przyszłość, jak każdy zdrowy człowiek bez paraliżującego strachu o zdrowie.

Co powiedziałby pani rodzicom dzieci, które walczą z chorobą nowotworową krwi, szczególnie tym, których ta walka jest równie trudna jak u Kamila?

Mama Kamila: Powiedziałabym, że zawsze trzeba myśleć optymistycznie, nigdy nie tracić wiary w pozytywne zakończenie, nawet gdy rokowania mówią inaczej. Nie załamywać rąk tylko walczyć, nie poddawać się, nawet jeśli lekarze już się poddali - znam takie przypadki. Najważniejsze jednak jest, żeby dziecko czuło, że my jesteśmy pełni wiary w jego wyzdrowienie, nie wyczuło w nas ani chwili zwątpienia. Płakać możemy w domu, ale przy szpitalnym łóżku zawsze musimy być ,,uśmiechnięci" i pozytywnie „nakręceni”. Jest to bardzo ciężki okres w życiu chorującego, ale i dla nas również. Jako matka musiałam być zawsze silna, logicznie myśląca (co zrobić, jak pomóc, co jeszcze podpowiedzieć żeby sprawdzili itd.,) nie mogłam sobie pozwolić na chwilę słabości, chwilę oddechu od sytuacji, w której się znajdowałam. Musiałam codziennie być gotowa psychicznie na ewentualne nowe trudności, wyzwania do pokonania i nie dopuszczałam do siebie myśli, że nie damy rady. Denerwując się strasznie, nieraz w panicznym strachu, zawsze wewnętrznie czułam spokój, że moje dziecko z tego wyjdzie, nie ma innej opcji i kropka!!!

Podobno dziś Kamil robi rowerem, minimum 4 razy w tygodniu, na szosie po ok. 100km i mówi, że to LAJCIK:) Nie umniejszając pani zaangażowaniu w ratowanie syna i jego silnej woli walki, musimy jednak wspomnieć, że nie byłoby to możliwe bez jego dawcy. Czy chciałby pani coś przekazać osobom, które rejestrują się jako potencjalni dawcy?

Mama Kamila: Początkowo w trakcie leczenia, kiedy Kamil obserwował śmierć osób na oddziale, nie wierzył w to, że jemu uda się wyzdrowieć. Szczególnie przygnębiała go śmierć osób dobrze rokujących, osób w młodym wieku, z którymi bardzo się zżył. Na szczęście nie na długo, szybko się pozbierał i doszedł do wniosku, że on choruje i ma za zadanie wyzdrowieć. Szczególnie siły do walki dodała mu informacja, że jest dla niego dawca. Tę siłę odebrała mu wkrótce wiadomość, że dawca wycofał się. Ta wiadomość przybiła go najbardziej, ze wszystkich. Pamiętam jak stracił nadzieję na szansę wyzdrowienia. Dlatego korzystając z tej okazji apeluję do wszystkich, którzy rozważają rejestrację w bazach dawców - Róbcie to odpowiedzialnie! Jeśli macie wątpliwości to lepiej nie rejestrujcie się wcale. Czasami odebranie komuś nadziei jest bardzo demotywujące i może zakończyć walkę przed czasem.

Na szczęście znalazł się drugi dawca, który nie zawahał się dotrzymać obietnicy i dzięki któremu dziś Kamil ponownie zaczął planować przyszłość i coraz częściej myśleć długoterminowo.

Mama Kamila: W planach Kamila jest ukończenie studiów, podróżowanie po świecie na rowerze i bycie zdrowym!!! A wszystko to dzięki odpowiedzialnemu dawcy. I oby takich było jak najwięcej.

Dokładnie tak. Bardzo dziękuję za opowiedzenie nam tej ciekawej historii syna i życzę już tylko emocji związanych z trasą rowerową.
Trwa ładowanie komentarzy...